ناقشت المجموعة الاردنية لامراض الهضم والكبد والتغذية عند الاطفال مرض التليف الكيسي (CF)، وسط تحذيرات من الهفوات التشخيصية والعلاجية التي قد تؤثر على المرضى.
واستعرض رئيس المجموعة الدكتور محمد رواشدة اخر التطورات المتعلقة بتشخيص وعلاج المرض، مشددا على اهمية وجود مراكز متخصصة للتعامل مع الحالات، نظرا لتأثير المرض على عدة اجهزة واعضاء في الجسم، ما يجعل من الصعب على طبيب واحد الالمام بجميع تفاصيله.
مطالب بمركز ثالث جنوب المملكة
واشار الرواشدة الى وجود تقدم ملموس بالخدمات المقدمة للمرضى خلال السنوات الاخيرة، بعد انشاء السجل الوطني ومركزين متخصصين للعلاج في مستشفى الامير حمزة ومستشفى الاميرة رحمة التعليمي.
كما اكد الحاجة الى انشاء مركز ثالث في جنوب المملكة لتوسيع نطاق الخدمات العلاجية.
وفي مداخلة له، كشف الدكتور باسم الزعبي عن بحث ملف المسح الطبي الشامل لمرضى التليف الكيسي لدى جميع المواليد الجدد مع وزير الصحة.
جهود لتأمين العلاج الجيني بسعر مخفض
من جهتها، اشارت الدكتورة منى الكيلاني الى تواصل الحكومة مع مؤسسات دولية وشركات ادوية لتأمين العلاج الجيني للمرضى باسعار مخفضة قد تصل الى ثلث سعره في السوق.
واكد الدكتور الرواشدة وجود قرار سابق لمجلس الوزراء يقضي باعفاء جميع مرضى التليف الكيسي من كلف العلاج، بغض النظر عن وجود تأمين صحي من عدمه.
