قال مدير مستشفى رحمة التعليمي الدكتور زيدون الشرمان إن المستشفى يستقبل يومياً حوالي 25 طفلاً من المصابين بمرض "الثلاسيميا".
وأضاف خلال تنظيم المستشفى اليوم العلمي الأول لأمراض الدم في المستشفى اليوم السبت، إن عدد المصابين من الجنسية الأردنية بمرض الثلاسيميا في شمال الأردن بلغ 360 اصابة، ومن اللاجئين السوريين 40 اصابة، كلفة علاج الإصابة الواحدة من هذا المرض، والتي تقدم بشكل مجاني، تصل إلى حوالي 1000دينار شهرياً.
وبين أن هذا المرض بات يؤرقُ ويقضُ مضاجعَ الكثير من الأطفال وذويهم ، لاسيما وأن محافظة أربد تحوي النسبة الأكبر من هذا المرض على مستوى المملكة، مؤكداً أن الهدف من اقامة هذا اللقاء الطبي، والذي استضاف نخبة من المتخصصين، هو الخروج بتوصيات وإضافات عملية وعلمية مفيدة لما توصل إليه الطب حديثاً في هذا المجال؛ لاتاحة العلاج الطبي المثالي للأطفال والمصابين البالغين الذين يعانون من هذا المرض.
وبين أمين عام وزارة الصحة للرعاية الصحية الأولية والأوبئة الدكتور رائد الشبول في كلمة له مندوبا عن وزير الصحة، إن وزارة الصِحَّةِ، كانَتْ وَما زالَتْ، تُوَلِّي جُلَّ اِهْتِمامِها لِلنُهُوضِ بِمُسْتَوَى الخَدَماتِ الصِحِّيَّةِ وجودتها، وَتَحْصِينِ المُواطِنِينَ وَالأَطْفالِ مِنْ الأَمْراضِ المُعْدِيَةِ، وَمُعالَجَةِ الأَمْراضِ المُزْمِنَةِ، وَمِنْها: مَرَضُ الثَلاسِيمْيا وَالهيموفيليا، اذْ واظَبَت الوِزارَةُ عَلَى تَوْعِيَةِ المُجْتَمَعِ بِأَمْراضِ الثَلاسِيمْيا، بِهَدَفِ الحَدِّ مِن زِيادَةِ أَعْدادِ المَرْضَى وَتَوْفِيرِ العِلاجِ اللازِمِ لِتَحْسِينِ جَوْدَةِ الحَياةِ الصِحِّيَّةِ، حيثُ اِتَّخَذَت الوِزارَةُ العَدِيدَ مِن الإِجْراءاتِ لِلحَيْلُولَةِ دُونَ تَزايُدِ أَعْدادِ حامِلِي هٰذِهِ الأَمْراضِ، مِن خِلالِ إِقْرارِ قانُونِ إِلْزامِيَّةِ الفَحْصِ ما قَبْلَ الزَواجِ، لِحامِلِي السِمَةِ الوِراثِيَّةِ لِلثَلاسِيمْيا الصادِرِ عامَ 2004، وَهٰذا بِدَوْرِهِ أَدَّى إِلَى اِنْخِفاضِ عَدَدِ الإِصاباتِ فِي المَوالِيدِ الجُدُدِ سَنَوِيّاً، ويضمن الاِسْتِمْرارِ فِي التَقْلِيلُ مِنْ ظاهِرَةِ زَواجِ الأَقارِبِ أَيْضاً.
وأكد أن وِزارَةُ الصِحَّةِ أولت أهتماماً كبيراً بِعِلاجِ هٰذِهِ الفِئَةِ مِنْ المَرْضَى، حيث قُدِّمَتْ لَهُمْ بِمَكْرُمَةٍ مَلَكِيَّةٍ سامِيَةٍ، وفرّت العِلاجُ المَجّانِيُّ وَخَفَّفَت مِن مُعاناتِهِم مِن خِلالِ اِسْتِخْدامِ العِلاجِ الفَمَوِيِّ وَإِحْلالِهِ تَدْرِيجِيّاً، عِوَضاً عَن اِسْتِخْدامِ المِضَخَّةِ التي يَتَرَتَّبُ عَلَى اِسْتِخْدامِها آلامٌ جَسَدِيَّةٌ وَمَعْنَوِيَّة. كَما اِسْتَحْدَثَت وِزارَةُ الصِحَّةِ لَجْنَةً وَطَنِيَّةً لِلثَلاسِيمْيا تَضُمُّ مُخْتَلِفَ المُؤَسَّساتِ الطِبِّيَّةِ الأُرْدُنِيَّةِ مِثْلَ وِزارَةِ الصِحَّةِ، وَالخَدَماتِ الطِبِّيَّةِ المَلَكِيَّةِ، وَالجامِعاتِ، لِتَضَعَ السِياسَةَ العِلاجِيَّةَ المناسبة لِمَرْضَى الثَلاسِيمْيا وَحَسْبَ أَعْلَى المَعايِيرِ العالَمِيَّةِ، مبينًا أنَّ بَنْكَ الدَمِ الوَطَنِيِّ بِفُرُوعِهِ كافة، يُوَفِّرُ حاجَةَ مَرْضَى الثَلاسِيمْيا مِنْ الدَمِ الَّتِي تَصِلُ إِلَى أَكْثَرَ مِنْ (25) أَلْفَ وِحْدَةِ دَمٍ مَفْحُوصٍة وَمَأْمُونة.
كَما أكدَ أَنَّ وِزارَةَ الصِحَّةِ تُعالِجُ جَمِيعَ مَرْضَى الثَلاسِيمْيا فِي الأُرْدُنِّ مِن خِلالِ مَراكِزِها وَحَسْبَ البروتوكولِ العالَمِيِّ الصادِرِ عَن مُنَظَّمَةِ الثَلاسِيمْيا العالَمِيَّةِ، حيث تَدْعَمُ الوِزارَةُ التَوَسُّعَ فِي عَمَلِيَّةِ زِراعَةِ النُخاعِ العَظْمِيِّ، داعياً أَنْ تَزْدادَ وَتِيرَةُ هٰذِهِ العَمَلِيّاتِ، لتخَفيف مُعاناةَ مَرْضَى الثَلاسِيمْيا، وشاكراً جُهُود إِدارَةِ مُسْتَشْفَى الأَمِيرَةِ رَحْمَة، و الجِهاتِ الداعِمَةِ ذاتِ العَلاقَةِ وَالمُهتمة بِمَرْضَى الثَلاسِيمْيا على اقامة هذا اللقاء الذي مِنْ شَأْنِه أَنْ ينْعَكِسَ إِيجاباً فِي العِلاجِ وَالتَشْخِيصِ وَالوِقايَةِ مِنْهُ
من جهتها قالت استشارية أمراض الدم الدكتورة هالة الريماوي خلال عرضٍ الكتروني، إن من أبرز احتياجات مرضى الثلاسيميا في اقليم الشمال، تأمين وتسهيل وظائف للمرضى القادرين على العمل ليكونوا أعضاءً منتجين لتحسين الحالة المعيشية والنفسية لهم ( أسوةً بقانون عمل ذوي الاحتياجات الخاصة)،استمرارية تأمين الدم للمرضى بإتاحة حملات منظمة للتوعية والتبرع وتحديد متبرعين دائمين لزمر الدم النادرة وإيجاد حل لنقص الدم في شهر رمضان المبارك، وتأمين اجراء الفحوصات الدقيقة لتحديد كمية ترسيب الحديد في الجسم، ووضع خطط لفحص قبل الزواج، وزيادة أماكن الاستشارات الوراثية للتوعية لمن يصمم على الزواج رغم حمله للمرض وتحميلهم جزء من العلاج في حال إتمام الزواج وإصابة أبنائهم، واجراء فحص الاجنة، وتأمين علاجات الصحة الانجابية والبلوغ والمتابعة لمثل هذه الحالات عبر تأمين الاستشارات النفسية، والمرشدين الاجتماعيين للوحدة، وزيادة أعداد مرضى لزراعة النخاع.
وحوى اليوم العلمي 3 جلسات تضمنت، التحديات والحقائق لمرضى الثلاسيميا في شمال الأردن، الخيارات العلاجية لمرضى الثلاسيميا المعتمدين على نقل الدم، العلاج بزراعة النخاع العظمي، احتمالية الاصابة بنخر الأسنان مقارنة بالاطفال الاصحاء، التحديات والخدمات في لنك الدم في شمال المملكة، نقص الصفائح الدموية عند حديثي الولادة، لمحة عامة عن مرض الهيموفيليا.
وفي نهاية اليوم العلمي قدم الدكتور رائد الشبول الدروع التذكارية للأطباء المشاركين، هالة الريماوي، نوال شهاب، موسى قطاونة، ايمان خطاب، دعاء الطاهات، مصطفى الفلاح، سهى الشرمان، تقديرا لجهودهم الطبية والعلمية في تعزيز وتقدين الرعاية الطبية المثلة للمرضى، ثم قام مدير مستشفى رحمة بدوره، بتقديم درع تذكاري للدكتور رائد الشبول.
كما دار حوار موسع في نهاية اللقاء أيضاً أجاب خلاله المحاضرون على أسئلة الحضور واستفساراتهم.
يذكر أن مرض "الثلاسيميا"، هو فقر دم وراثي ناتج عن خلل جيني في الجلوبينات المسؤولة عن تكون الهيموجلوبين ويؤدي ذلك الخلل إلى تكسر كريات الدم الحمراء مبكرا، وينتقل من الآباء والأمهات إلى الأبناء الذكور والإناث بنسبة متساوية تقريباً، بحيث يكون الوالدان حاملين للجين الوراثي، وفي هذه الحالة فإن 25 بالمئة من الحالات تكون مصابة بالمرض.
