ناشد والد الشاب سند القويدر الجهات المهتصة بمساعدة ابنه سند القويدر الذي يعاني من حالة مرضية نادرة أنهكت جسده.
وأضاف والد سند ان الأطباء اضطرّوا لاعطاءه أدوية خارج نطاق الاستطباب.
وتاليا ما كتبه والد سند:
ابني المريض سند القويدر بعاني من حالة مرضية نادرة جدًا، حالة أنهكت جسده وتعبت قلبنا معه، وكل يوم عم نعيش بين الأمل والخوف.
الأطباء اضطرّوا يعطوه أدوية خارج نطاق الاستطباب (Off-label)، وهي بالأصل مخصصة لأمراض ثانية مش لحالته المرضية، بس بيعطوه منها لسببين رئيسيين:
الأول، إن العلاج المعتمد والفعّال لحالته غير متوفر نهائيًا بالأردن.
والثاني، إن المادة الموجودة بهالأدوية بتساعد بشيء بسيط من أعراض حالته، لكنها ما بتعطي النتيجة المطلوبة لأنها مش مخصصة لإله بالأصل.
قدّمنا طلب رسمي لوزارة الصحة بخصوص استيراد علاجه الأصلي والمعتمد من قبل هيئة الغذاء والدواء الأمريكية Eohilia (budesonide oral suspension)، وتم تحويل المعاملة للتأمين الصحي، وردوا علينا إن العلاج غير مسجّل والتأمين ما بيغطيه وتم إيقاف معاملته.
وبعد فترة، تدخّل أحد السادة النواب في الكرك النائب محمد البستنجي مشكورًا، وأرفق كتاب رسمي إلى وزارة الصحة.
وبعد ما رفع النائب الكتاب إلى الوزارة، تم إعادة فتح المعاملة من قبل التأمين الصحي ودوّنوا عليها ملاحظات وشرائح، ورفعوها إلى عطوفة الأمين العام للبت فيها وتوجيههم بالموافقة أو التوصية بشأنها.
وبعدها، قام النائب بالحديث مباشرة مع عطوفة الأمين العام وشرح له حالة ابني بشكل مستعجل وملح، ووعدته خيّرًا، لكن بعدها تفاجأنا بصدور قرار الرفض.
ومع كل هذا الجهد والمتابعة، الرد ظل نفسه.
إن العلاج غير مغطى، واستيراده ما بيتم إلا بأمر واستثناء خاص من معالي وزير الصحة الدكتور إبراهيم البدور.
إحنا اليوم، ومن وجع أب ووجع أم، بنرفع مناشدتنا لمعالي الوزير، وللجهات المعنية كافة، بالنظر لحالة ابني بعين الإنسانية والرحمة، والموافقة على استثناء خاص لتغطية واستيراد علاجه، لأن وضعه ما بتحمل الانتظار، وكل يوم يمرّ عليه بدون علاجه بيزيد معاناته.
رجاؤنا بالله أولًا، ثم بضمير معالي الوزير، إنه يكون له الدور والفضل بتخفيف وجع شبّ ما إله ذنب، غير إنه انولد بمرض نادر، علاجه خارج حدود بلدنا
